Giovedì 28 settembre alle ore 18:30, presso la Sala dei Lampadari del Comune di Chioggia, si terrà il secondo appuntamento del ciclo di incontri “Felici di essere rari”
“Felici di Essere Rari” è un ciclo di incontri proposto dall’associazione P63 Sindrome E.E.C. International APS, che da anni ha creato lo Sportello Malattie Rare a Padova (C.S.M.R); prossimamente a Chioggia (VE) e a Pieve di Cadore (BL). Gli incontri rivolti alla cittadinanza di Chioggia sono a partecipazione gratuita per parlare e scoprire assieme le malattie rare. Le malattie rare sono una vera emergenza sociale: circa 8000 patologie definite rare per la loro bassa incidenza nella popolazione (colpiscono circa 5 persone ogni 10.000); nella sola Regione del Veneto, ad oggi, sono oltre 45000 i pazienti accertati.
“Felici di Essere Rari” è un’iniziativa con forte impatto sociale, voluta da due genitori “rari “del territorio di Chioggia. La loro esperienza in un percorso di solitudine sanitaria tra le difficoltà ed ostacoli nel ricercare medici-professionisti in grado di identificare la patologia e di formulare una diagnosi, per stabilire un percorso terapeutico capace di dare sollievo adeguato al malato/persona, vuole essere condivisa a favore di tutti. La conoscenza porta ad evitare ai pazienti e famiglie i “viaggi della speranza”, tra errori diagnostici e implicazioni fisiche, economiche e psicologiche, sostiene Gloria Tiozzo Pezzòli, mamma e referente per il territorio; tali aspetti possono essere evitati se anche il territorio e tessuto sociale conoscono l’argomento attivando una rete sociale di supporto.
“Felici di Essere Rari” si sviluppa in 3 incontri tematici:
- L’impatto della diagnosi: assistenza psicologica e supporto burocratico (diritti esigibili); 15 giugno, ore 18:00, Sala dei Lampadari del Comune di Chioggia;
- Il lungo viaggio del paziente: dalla diagnosi alla (complessa) assistenza sanitaria; 28 settembre, ore 18:00, Sala dei Lampadari del Comune di Chioggia;
- Il territorio al fianco del cittadino: il ruolo delle associazioni, il gruppo auto-mutuo aiuto AMA-RARE e lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare; 12 ottobre, ore 18:00, Sala dei Lampadari del Comune di Chioggia.
Alla presenza delle istituzioni e dei testimonial referenti dei pazienti, i relatori saranno psicologi, psichiatri, genetisti, dermatologi, che accompagneranno gli astanti in una discussione dinamica, alla scoperta delle risorse del paziente e del caregiver. Sarà possibile infine proporre delle domande ai relatori.
Ingresso libero. Info e prenotazioni: centroservizimalattierare.ve@gmail.com.