Grazie al finanziamento dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese, l’Associazione Linfa OdV ha avviato il progetto “SupeRARE con Linfa”, un’iniziativa volta a migliorare la qualità della vita dei bambini e delle bambine affetti da Neurofibromatosi (NF) e a offrire supporto alle loro famiglie.
Un impegno concreto per l’inclusione e il benessere
La Neurofibromatosi è una malattia genetica rara che colpisce circa una persona su 2.500/3.000, causando spesso difficoltà cognitive, motorie e sociali. L’Associazione Linfa, da oltre trent’anni, lavora per fornire supporto alle famiglie, colmare il vuoto informativo e migliorare la qualità della vita dei pazienti. “SupeRARE con Linfa” si inserisce in questo percorso con l’obiettivo di creare un sistema di supporto integrato che coinvolga famiglie, scuole e professionisti del settore.
Tre azioni per un impatto concreto
Il progetto si sviluppa attraverso tre principali linee d’intervento:
Sostegno a percorsi terapeutici
Sono previsti interventi di logopedia e psicomotricità mirati a migliorare le competenze cognitive, motorie e sociali dei bambini e delle bambine con NF, facilitando il loro sviluppo e l’integrazione nelle attività quotidiane.
Percorsi scolastici per un’educazione partecipata e inclusiva
Attraverso percorsi rivolti alle scuole primarie e secondarie di primo grado, un’esperta in educazione alla cittadinanza globale promuoverà la consapevolezza della diversità come valore e lavorerà per costruire una comunità scolastica più inclusiva.
Informazione e sensibilizzazione
Il progetto prevede la realizzazione di un editoriale contenente articoli scientifici, aggiornamenti sui farmaci approvati e sulle terapie disponibili, oltre a testimonianze dirette delle famiglie e dei beneficiari del progetto. Questa attività mira a colmare la carenza di informazioni sulla malattia e a diffondere maggiore consapevolezza.
Un passo avanti per la comunità NF
L’Associazione Linfa continua il suo impegno nel sensibilizzare la cittadinanza e nel favorire l’inclusione sociale delle persone affette da Neurofibromatosi. “SupeRARE con Linfa” rappresenta un ulteriore passo nella costruzione di una rete di supporto in grado di migliorare il benessere dei pazienti e delle loro famiglie.
Per maggiori informazioni sul progetto è possibile visitare il sito dell’associazione: www.linfaneurofibromatosi.com.
