Progetto reso possibile dal finanziamento dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese 2025
L’associazione Linfa OdV promuove il progetto “S.P.A.Z.I. – Supporto Psicologico per l’Ascolto e l’Inclusione”, iniziativa dedicata a migliorare la qualità della vita delle persone con Neurofibromatosi (NF), delle loro famiglie e dei caregiver.
Il progetto si articola in tre azioni, pensate per rispondere ai bisogni di ascolto, orientamento, informazione e inclusione che accompagnano la gestione quotidiana di una malattia rara.
Obiettivi del progetto
o Offrire uno spazio di ascolto e primo supporto psicologico.
o Fornire informazioni pratiche e orientamento su centri di riferimento, PDTA e diritti.
o Ridurre il senso di isolamento vissuto da pazienti, famiglie e caregiver.
o Diffondere informazioni corrette e accessibili sulla Neurofibromatosi.
o Sensibilizzare la cittadinanza sulle sfide legate alle malattie rare.
Tre azioni per un impatto concreto
1. Sportello di supporto e ascolto
Uno spazio dedicato a persone con NF e familiari, con supporto informativo personalizzato su centri specializzati, medici esperti, PDTA, esenzioni, invalidità e accesso alle risorse sociali, affiancato da un primo sostegno psicologico.
2. Stesura e stampa di LinfaNews
Realizzazione dell’editoriale di Associazione Linfa, con articoli scientifici, testimonianze, aggiornamenti terapeutici e contenuti divulgativi, per offrire uno strumento di informazione e approfondimento alla comunità NF.
3. Evento pubblico in occasione della Giornata delle Malattie Rare
Organizzazione di un evento pubblico per sensibilizzare l’opinione pubblica, promuovere inclusione e dare voce alle persone con NF e alle loro famiglie attraverso momenti di confronto e testimonianza.
Perché è importante?
La Neurofibromatosi è una malattia genetica rara che può avere un impatto significativo non solo sul piano clinico, ma anche su quello psicologico, relazionale e sociale. Linfa si impegna da oltre trent’anni per offrire supporto alle famiglie, diffondere informazioni corrette e costruire una rete di vicinanza e ascolto. “S.P.A.Z.I.” rappresenta un passo concreto per rafforzare questo impegno e promuovere benessere, partecipazione e inclusione.
Per maggiori informazioni cliccare sul presente link.
